Muere Elena Huelva: el impacto de su activismo y lo que falta por hacer 

Elena Huelva tenía un propósito: visibilizar la existencia de un cáncer muy agresivo que está poco investigado. Aunque todavía hay mucho por hacer, su mensaje ha llegado tan lejos que la esperanza de que se dediquen más recursos a la investigación es un verdadero motor para que se siga hablando del tema. Políticos, celebridades de todos los ámbitos se han hecho eco de la historia de Elena, quien falleció hoy a los 20 años, y la presión de la opinión pública es enorme.

Según ha explicado la responsable de psicooncología de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) al diario El País, la misión de Elena era muy importante: “Visibilizar es algo positivo porque educa al entorno sobre la enfermedad. Así se encuentra a otras personas que tienen algo parecido, se remueven conciencias y se genera una sensibilización que mueve a las personas a hacer algo al respecto”. Sobre su permanente relato de la evolución de su enfermedad en las redes, dijo: “Es una herramienta terapéutica. Les permite tener un consuelo inmediato, recibir apoyo visual y social, ser visible, estar ahí y dejar un legado. Las redes sociales pueden ser algo muy frívolo, y Elena, con su naturalidad, sinceridad y dulzura, genera el sentimiento contrario. Genera mucha empatía y transmite un mensaje positivo, a la vez que hace una labor de psicoeducación en cáncer”.

Aunque el sarcoma de Ewing se considera un tumor raro, tanto el mensaje de Elena como el de otras personalidades, como Carlos Sarriá, conocido en las redes como Charlie, quien falleció el año pasado, han movilizado a la gente a pedir más investigación al respecto. Hay precedentes acerca de lo que estas movilizaciones consiguen: el bloguero malagueño Pablo Ráez, quien padecía leucemia, consiguió que el número de donantes de médula ósea durante 2016 creciera en un 36% en todo el país, un 80% en su comunidad, Andalucía. El joven falleció a principios del año siguiente.

Según ha explicado a El País el jefe de servicio de anatomía patológica del hospital donde se trataba Elena, el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, Enrique de Álava, faltan recursos para tratar el sarcoma de Ewing: “Al cáncer solo se le vence investigando”, dijo.

Tal como detalló el médico al mencionado medio, el hospital Virgen del Rocío está en la búsqueda de una quimioterapia que ataque únicamente a las células malignas. Ahora, la quimioterapia ataca indistintamente a células malas y tejidos normales, principalmente a los que se dividen rápidamente: a la médula ósea, por lo que se sufre anemia; a la piel, por lo que cae el pelo; y al estómago y el intestino, lo que provoca vómitos y peor digestión. Sus investigaciones han sido financiadas por la Fundación CRIS Contra el Cáncer, y la voz de Elena ha sido clave para atraer la atención sobre la importancia de dedicar recursos.

“La cura la haremos entre todos o no la haremos, y la visibilización es un chute muy fuerte de energía. Hay que conocer para poder curar”, dijo el especialista.